Krone richten und weiterkämpfen

15. Oktober 2018

Hallo ihr Lieben,
manchmal fühlt es sich im Leben so an, als wenn einfach alles zu viel wird. Ein ungeplantes Ereignis folgt auf das Nächste, dazwischen kommen noch geplante Sachen und der Einfluss von der Gesellschaft. Das bringt einen oft von der Spur ab, doch dann sieht man ein kleines Licht, an das man sich festhalten muss. Dieses kleine Licht bewirkt Großes und bringt einen wieder auf den richtigen Weg. In der letzten Zeit ist bei mir mal wieder viel passiert, weshalb ich mich auch so lange nicht bei euch gemeldet habe bzw. zum Teil auch nicht dazu in der Lage war.
Es ging damit los, dass ich zwar wie geplant am Freitag die Chemo bekommen habe, ich allerdings im Krankenhaus erfuhr, dass mein zuständiger Arzt seine Meinung innerhalb von vier Tagen wieder geändert hat. Ich sollte nicht eine geringere Dosis an Chemo jeden Tage bekomme, sondern die volle Dosis, aber dafür nur drei anstatt vier Tage. Die Chemo habe ich tatsächlich etwas besser vertragen, war anschließend noch eine Woche zu Hause und hatte ein schönes Wochenende bei meinem Papa. Sonntagabend kam dann die Überraschung. Ich habe Fieber bekommen, weshalb ich wieder ins Krankenhaus musste. Meine Mum und ich haben daraufhin den ganzen Montag in der Notaufnahme im UKE verbracht. Ich hatte starken Kalium Mangel, eine Lungenentzündung und eine Sepsis. Mir wurde in einer plötzlichen Nacht-und-Nebel-Aktion mein Port wieder herausgenommen, weil der angeblich mal wieder mit Bakterien infiziert sein sollte. Daraufhin wurde mir unter vollem Bewusstsein und nur mit örtlicher Betäubung ein ZVK-Katheter (Zentraler-Venen-Katheter) am Hals gelegt, was nicht gerade angenehm war. Und zur Krönung musste ich wegen der Sepsis für vier Tage auf die Intensivstation, was zum Glück nicht so schlimm war, wie gedacht. Wegen der Lungenentzündung ist ein kleiner Teil der Lunge zusammengesackt, was mittlerweile aber wieder weg ist. Das alles ist innerhalb von zwei Wochen passiert. Am Ende der zwei Wochen stand dann das neue CT von meinem Becken an. Der Tumor hat auf die Chemo angeschlagen, allerdings ist er nur von 11 cm auf 8/9 cm geschrumpft. Meine Familie und ich haben uns ehrlich gesagt mehr erhofft, da ich keine Schmerzmittel mehr nehme, was im Gegensatz zum Anfang wirklich enorm ist.
Ein Hamburger Orthopäde, der sich mit Osteosarkomen im Becken auskennt, aber mittlerweile schon in Rente ist, hat sich mein CT-Bild angeschaut und gesagt, dass mein Tumor nicht operabel ist und ich mit dem Tumor, da ich keine Schmerzen habe, leben kann und mir noch eine schöne Zeit machen soll. Zuerst war ich sehr glücklich, weil ich dachte, ich hätte es endlich geschafft. Doch ein paar Tage später habe ich erfahren, dass ein Osteosarkom raus muss. Wenn man es nicht herausoperiert, dann wird man das langfristig nicht überleben. Ihr könnt euch das vielleicht nicht vorstellen, weil ihr hoffentlich noch nie in der Situation ward, aber in dem Moment wurde mir klar, wenn der Tumor nicht operiert werden kann, werde ich sterben. Auch wenn mir gesagt wurde, dass ich noch weiter Chemo bekomme, damit der Tumor kleiner wird und wenn das nicht hilft, werde ich bestrahlt und wenn das immer noch nichts gebracht hat, dann gibt es noch weitere medizinische Ansätze, die meinen Tumor kleiner werden lassen können. Da mein Tumor aber immer noch riesig ist, waren meine Hoffnungen da nicht gerade groß. Ich konnte Tage nicht schlafen und mir ging es übern Tag auch oft nicht gut, weil die Gedanken einfach verrückt spielten. StrandspaziergangDank meiner Familie konnte ich zwischendurch wieder nach vorne schauen. Mit meiner Mama war ich zur Ablenkung für zwei Tage in St. Peter Ording, wo ich eine wunderschöne Zeit hatte. Wir waren am Strand spazieren, Essen bei Gosch, Shoppen und haben es uns einfach gut gehen lassen. Das schönste und mein Licht in der Dunkelheit war meine Nichte Malia, die zur Welt gekommen ist. Genauso wie vor einiger Zeit meine erste Nichte Sophie, die mir schon vor einiger Zeit gezeigt hat, warum ich nochmal kämpfe und nicht aufgeben werde.
Der Start dafür war ein neuer Port, der diesmal über der Brust liegt. Ich musste zwar 7,5 Stunden darauf warten, dass ich endlich operiert werde, da es so viele Notfälle gab, aber jetzt habe ich ihn endlich und er ist auch gut verheilt.
Vorletzten Montag war ich mit meiner Mama und meinem Papa in Münster, weil wir uns nach der Aussage über meinen Tumor von dem Hamburger Orthopäden eine Zweitmeinung einholen wollten. In Münster sitzen die Spezialisten für Osteosarkome im Becken, weshalb ich mich auch, sobald ich operiert werden kann, dort operieren lassen möchte. Wir hatten einen Termin bei einem Professor, der der Beste in ganz Deutschland ist und zu dem sogar Menschen von der ganzen Welt zu ihm kommen. Er hat sich meine MRT- und CT-Bilder angeschaut, die bisher gemacht wurden, und hat gesagt, dass er ganz guter Dinge ist und wahrscheinlich operieren kann. Da mein MRT-Bild allerdings von April ist, wollte der Orthopäde gerne ein Neues haben, weshalb wir am darauffolgenden Montag nochmal nach Münster fahren mussten. Leider kam dabei raus, dass ich momentan nicht operiert werden kann, weil der Tumor unter anderem vor meinem Kreuzbein liegt. An diese Stelle kommt er allerdings nicht heran, außer ich möchte für immer Schmerzen haben, kann nur noch liegen und ich werde meinen kompletten Unterkörper nicht mehr spüren. Das ist für mich und den Orthopäden keine Option, weil ich so kein schönes und lebenswertes Leben haben werde. Die Vorstellung, dass ich vielleicht nicht operiert werden kann, hat meine Familie und mich hart getroffen, aber es gibt immer noch Hoffnungen, dass der Tumor genau an der Stelle 1 cm kleiner wird, sodass ich in Zukunft doch operiert werden kann. Die Chancen sind unklar, aber den Kopf hängen lassen bringt auch nichts. Deswegen haben wir auch direkt wieder mit der nächsten ambulanten Chemo gestartet, die ich bis jetzt gut vertragen habe. Der Professor aus Münster überlegt und recherchiert parallel auch noch, ob es doch eine Methode gibt, wie ich erfolgreich operiert werden kann.
Jetzt heißt es aufstehen, Krone richten und weiterkämpfen. Dabei das Lachen nicht vergessen und besonders nicht die Menschen, die einem am Herzen liegen.
Kristin XO

 

Kommentare

Liebe Krissy, du liegst so vielen Menschen am Herzen, viele denken an und beten für Dich, jeder auf seine Art drückt deiner Familie aber vor allem Dir die Daumen, dass ihr diese schwere Zeit übersteht. Gib nicht auf und glaub an die kleinen Fortschritte, es lohnt sich zu kämpfen. Und Du bist ja eine Kämpfernatur, das hast du bestimmt von Deiner Mama, die einer der stärksten und tollsten Menschen ist die ich kenne. Alles Liebe und fühl dich umarmt Katrin

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