Einfach mal Pause

14. August 2018

Hallo ihr Lieben,

es ist mal wieder Zeit mich bei euch zu melden. Ich hatte seit der letzten Chemo, die ich zweimal mit drei Wochen Abstand ambulant im UKE bekommen habe, frei. In den Wochen, wo ich frei hatte, habe ich viele schöne Dinge unternommen, wurde körperlich unter anderem durch Krankengymnastik, immer fitter, und ich konnte meine Schmerzmittel stark reduzieren. Dadurch bin ich deutlich klarer im Kopf und bin wieder „da“!

Papa FehmarnDas Wochenende, bevor ich das zweite Mal die ambulante Chemo bekommen habe, war ich mit meinem Vater, seiner Frau Susanne und Freunden von den Beiden mit ihren Wohnmobilen auf Fehmarn. Der Kurzurlaub war wunderschön. Wir waren auf einem Campingplatz/Wohnmobil-Stellplatz, der direkt am Wasser lag. Dort haben wir gegrillt, die Sonne genossen, sind ans Wasser und spazieren gegangen.

Nach dem Kurzurlaub habe ich am Anfang der Woche meine zweite ambulante Chemo bekommen. Leider habe ich die Chemo diesmal nicht so gut, wie das letzte Mal vertragen. Meine Unterlippe war ziemlich entzündet, meine Mundschleimhaut war kaputt, ich habe einen Ausschlag im Dekolleté bekommen und meine Hände wurden an vielen Stellen rot, waren sehr empfindlich und taten weh, wie eine Verbrennung. Es haben sich auch Blasen auf den roten Stellen gebildet. Leider konnte ich dagegen nichts tun, da meine Blutwerte sehr lange sehr tief waren, was sich mein Arzt auch nicht wirklich erklären konnte. Dagegen konnte ich leider nicht viel tun außer kühlen und eincremen. Gegen die Entzündung auf meiner Lippe konnte ich ebenfalls nicht viel machen. Ich konnte sie nur immer wieder mit einem Salbeisud desinfizieren und eincremen. Da mein Mund und meine Lippen so kaputt waren und auch weh taten hatte ich auch ziemliche Probleme mit dem Essen, was auf Dauer ziemlich nervig war. Die Nebenwirkungen der Chemo waren zwar zusammengefasst sehr nervig und haben mir ziemliche Schmerzen bereitet, aber ich habe probiert mich trotzdem nicht unterkriegen zulassen.

Ich war wie viele andere von euch, wie ich schon gehört oder auf Facebook oder Instagram gesehen habe, auf dem Ed Sheeran Konzert. Dank des FKP-Scorpio Teams wurde mir das ermöglicht. Da ich die Karten schon seit einem Jahr hatte, wusste ich nicht, dass ich zu dem Zeitpunkt nicht lange stehen konnte, sodass die einzige Möglichkeit war mit dem Rollstuhl auf das Konzert zu gehen oder zu Hause zu bleiben. Ed Sheeran mir Rica &amp;EmilyAber das FKP-Scorpio Team hat das Unmögliche möglich gemacht. Sie haben die Karten von Rica, meiner Cousine Emily und mir kurzfristig umgeändert, dass wir in den Rollstuhlbereich durften, sodass es mir und den Beiden doch noch möglich war gemeinsam auf das Konzert zugehen. Danke, dass ihr beiden trotz dem großen Hin und Her gemeinsam mit mir auf das Konzert gegangen seit, auch wenn wir nur im Rollstuhlbereich waren und nicht ganz vorne mitmischen konnten. Ich weiß das sehr zu schätzen. <3

Gestern hatte ich das erste Mal einen Arzttermin bei meinem zuständigen Arzt, der mir sagen sollte, wie die Therapie weitergeht. So wie immer wurde unser komplette Plan wieder umgeschmissen. Ich bekomme jetzt doch nicht nur noch eine Chemo und werde dann mit Glück operiert, sondern ich bekomme noch zweimal mit drei Wochen Abstand, die Chemo, die mir so stark zugesetzt hatte und mich in die verschiedenen Welten gebracht hat. Danach wird ein CT gemacht. Anschließend bekomme ebenfalls mit drei Wochen Abstand die Chemo, die ich jetzt gerade hatte, die ambulant stattfindet. Dann wird wieder ein CT gemacht. Das Prinzip wird abwechselnd fortgeführt bis zwei CT Bilder gleich sind. Wenn zwei Bilder gleich sind hilft die Chemo nicht mehr, deshalb soll ich dann Protonenbestrahlung bekommen, die es allerdings nur in Essen gibt. Das heißt ich muss für sechs Wochen nach Essen, wo ich von montags bis freitags Bestrahlung bekomme. Und wenn dann der Tumor hoffentlich klein genug ist, werde ich mit Glück operiert.

Ihr könnt euch bestimmt vorstellen, dass ich kurz vorm Ausrasten war oder eher ausgerastet bin, weil uns die Ärzte dauernd etwas anderes sagen und ich jedes Mal irgendwie am Boden zerstört bin. Ich dachte ich wäre Ende des Jahres durch, aber wenn der jetzige Plan durchgezogen wird, dann bin ich mit der Bestrahlung erst nächstes Jahr im Februar durch. Danach steht noch die Operation an plus Reha und vielleicht nochmal Chemo. Da wir aber immer wieder vor den Kopf gestoßen werden, haben wir beschlossen immer nur bis zum nächsten CT zu denken, weil es einen nur immer weiter runterzieht, wenn dauernd der Plan geändert wird und wir nur in der Luft schweben. Deshalb heißt es jetzt erstmal die nächsten beiden Chemos zu überstehen, die von der Dosis etwas abgeschwächt werden, damit ich sie hoffentlich besser vertrage. Dafür muss ich allerdings einen Tag länger im Krankenhaus bleiben. Freitag geht es für mich dann wieder für vier bis fünf Tage ins Uke, wenn die Stadtion ein Bett für mich frei hat. Ich melde mich wieder, wenn ich es schaffe, nach der Chemo bei euch.
Liebe Grüße aus dem hoffentlich bald wieder sonnigen Hamburg!

Kristin XO

 

 

Kommentare

Hej liebe Kristin,
wir kennen uns zwar nicht, aber ich wollte dir trotzdem alles Gute und einen guten Verlauf für die kommende Chemo wünschen! Schön dass du vorher Kraft tanken konntest und schöne Dinge gemacht hast (Konzert, Campen, …) Ich arbeite mit Ann-Katrin zusammen, die mir von dir erzählt hat und auch wenn wir uns nicht persönlich kennen, drücke ich dir sehr die Daumen, dass du das vor dir liegende gut überstehst!
Alles Gute, Dana

Liebe Krissy, ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Wochen und Monate, halt die Ohren steif, du bist so ein starkes Kämpferherz. Ich schick dir ganz viel Kraft. Fühl dich ganz dolle gedrückt.

❤ Marie

Hallo Mausi, ein lieber Kunde aus der Apotheke lässt dir dies ausrichten:

Hi Krissi , danke, dass du mich an deinem Leben teilhaben lässt. Ich bin gleichermaßen berührt wie voller Respekt. Meine Gedanken und Gebete bei dir. Liebe Grüße von Jürgen

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